Lo Chef Mauro Ulissai e Neri Marcorè #distrattimavicini a favore della AISLA

Uno chef pluristellato, Mauro Uliassi, una ricetta inedita e le “incursioni” poliedriche di Neri Marcorè: sono questi gli ingredienti della terza puntata  #distrattimavicini di mercoledì 22 aprile alle 18.00, che sarà trasmessa in diretta Facebook sulla pagina di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (https://www.facebook.com/AISLA).

Il format nasce per offrire un appuntamento settimanale di condivisione e informazione su temi differenti e trasversali, affrontati con leggerezza e divertimento, con l’intento di essere vicini durante queste settimane di permanenza forzata a casa. Il Coronavirus ha stravolto le abitudini e lo stile di vita di tutta la popolazione mondiale e soprattutto italiana. I risultati delle indagini Doxa dimostrano che un ruolo di primissimo piano è riservato alla cucina (fonte: https://www.bva-doxa.com/vita-casalinga-e-cucina-ai-tempi-del-coronavirus/)

Nella puntata di mercoledì alle 18.00 lo chef Mauro Uliassi, tre stelle Michelin, realizzerà dalla sua cucina di casa, nella campagna marchigiana, una ricetta speciale, una crema di verza, patate e porro, gustosa per tutti, ma ideata soprattutto per le esigenze delle persone con difficoltà nella deglutizione di cibo e liquidi. In una recente intervista lo Chef ha dichiarato: «La disfagia è una gran brutta bestia che non affligge solo gli anziani o chi è affetto da malattie neuromuscolari, ma anche da tante altre patologie come ad esempio l’ictus. Chi ne soffre ha spesso a che fare con prodotti terrificanti, piatti frullati in modo approssimativo, menu che non mostrano attenzione per il malato. Il piacere, invece, è un antidoto naturale al dolore ed è un diritto che non deve essere negato a nessuno». E se è vero che mangiar bene è un diritto, il “piatto tre stelle” lancia il chiaro messaggio che, anche nonostante le difficoltà, è possibile continuare a vivere l’esperienza del gusto e del piacere dello stare a tavola.

Insieme allo chef Uliassi torna Neri Marcorè, marchigiano d’origine e protagonista della prima puntata di #distrattimavicini, ma non ha svelato se racconterà la seconda parte dell’avventura di fare la spesa ai tempi del coronavirus, o se si calerà nella voce di Alberto Angela per commentare lo svolgimento della ricetta, senza dubbio sarà uno spettacolo.

La diretta si aprirà con le seducenti note del clarinetto suonato da Salvatore Passalacqua, maestro dell’orchestra sinfonica della Rai, a cui si uniranno quelle magiche di Daniela Maimone con la sua fisarmonica classica, strumento icona di Castelfidardo e tuttora uno di quelli costruito con (quasi) la stessa tecnica di 150 anni fa da maestri artigiani.

Una puntata, insomma, che ci porterà a spasso per le Marche a conoscere la sua arte, la sua anima e la sua gente. Durante la diretta, Massimo Mauro, presidente di Aisla, oltre a cimentarsi (forse) nel cucinare il piatto, farà il punto sui numeri della campagna e sulle attività messe in campo per la presa in carico a distanza insieme ad Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. Interverranno anche Roberto Frullini, presidente della Fondazione Dante Paladini Onlus di Ancona e Luca Bernardi, affetto da distrofia muscolare di Duchenne e impegnato in iniziative a difesa dei diritti dei disabili del territorio marchigiano. Un parterre dal forte valore simbolico per tutta la comunità neuromuscolare marchigiana perché, proprio ad Ancona, è prevista nel 2020 l’apertura della nuova sede del Centro Clinico NeMO, presso l’A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona.

Ma le sorprese non sono finite. In queste settimane dove siamo costantemente connessi e sempre più social, non poteva certamente mancare la challenge. Tutti i social spettatori che avranno seguito le istruzioni, potranno cucinare da casa propria la ricetta dello chef e condividere su iniziative@aisla.it, già da domani sera e fino a domenica 26 Aprile, la foto del proprio piatto, accompagnata da un messaggio che racconti l’esperienza di sentirsi vicini anche a distanza: #distantimavicini appunto!

Le foto saranno raccolte e pubblicate sulla pagina Facebook di AISLA e, quella che avrà ricevuto più like, sarà la foto vincitrice e verrà annunciata nella puntata di #distrattimavicini di mercoledì 29 aprile.

L’emergenza sanitaria che sta colpendo il nostro Paese ha bisogno di una risposta concreta e immediata. Per questo motivo Aisla, Famiglie SMA e UILDM hanno lanciato una raccolta fondi #distantimavicini per sostenere i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari, che in queste settimane stanno sostenendo sforzi straordinari per continuare a seguire i pazienti e ridurre allo stesso tempo il rischio di esposizione al coronavirus.

La campagna è attiva. Per informazioni e donazioni: https://distantimavicini.aisla.it/index.html

I numeri e i risultati del primo mese

·      140.930 euro raccolti

·      331 donatori

·      30.000 mascherine chirurgiche in distribuzione gratuita ai malati neuromuscolari e ai loro famigliari

·      800 21 22 49: il numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00 per entrare in contatto con i medici del Centro Clinico NeMO

·      744 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza

·      230 gli accessi agli ambulatori e videochat per il supporto psicologico a distanza

·      252 chiamate al servizio di nurse coaching

·      02/66982114: il numero del Centro di Ascolto AISLA che ha ricevuto tra febbraio e aprile oltre 1495 richieste di aiuto, consulenza e sostegno, quasi il triplo rispetto allo stesso periodo dell’anno scorso

·      800.589738 è il Numero Verde Stella di Famiglie SMA: 31 nuovi casi di pazienti presi in carico

·      il Punto di ascolto UILDM, gestito da un team di esperti psicologi; i webinar sui temi medici e legislativi, le dirette Instagram D – Stanza e il Bar virtuale UILDM per un totale di 20 punti di incontro UILDM rivolti ai soci. Per richiedere un colloquio psicologico sarà sufficiente inviare una e-mail all’indirizzo gruppopsicologi@uildm.it

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