La ricerca medica e i tanti progressi che costantemente vengono fatti nell’ambito della medicina e della chirurgia hanno permesso nel corso degli anni di compiere enormi passi avanti nel trattamento di molte patologie, contribuendo ad allungare l’aspettativa di vita di uomini e donne, ma ovviamente anche di risolvere problemi come malformazioni provocate da patologie particolarmente rare, per migliorare la qualità della vita dimostrando l’enorme importanza che la medicina può avere sulla salute degli esseri umani.
Parlando proprio di patologie rare in grado di complicare la vita delle persone, risulta interessante la storia di Devan Merck, una giovane ragazza di 23 anni, nata con un apparato riproduttivo diverso rispetto alle altre donne, a causa di una malattia rara conosciuta come sindrome di Mayer Rokitansky Küstner Hauser.
L’infanzia della giovane Devan è trascorsa normalmente ma la sua vita è cambiata radicalmente quando, intorno ai 12 anni, ha iniziato a soffrire periodicamente di forti crampi, fino a quando dopo varie visite specialistiche ha scoperto di essere affetta dalla Sindrome di Mayer Rokitansky Küstner Hauser, una rara patologia che colpisce solo una donna su 5000, che colpisce l’apparato riproduttivo femminile che non riesce a concludersi in maniera adeguata. Questo significa che, all’apparenza, la vagina risulta normale, quindi la patologia è impossibile da scoprire fino all’età della pubertà, dal momento che questa sindrome provoca anche l’assenza di mestruazioni.
Nel caso di Devan, il canale vaginale e la cervice uterina erano assenti, e a distanza di 1 anno dalla scoperta, è stata sottoposta ad una prima operazione per rimuovere l’utero malformato. La ragazza racconta inoltre di aver dovuto sopportare il comportamento delle sue coetanee che la prendevano in giro, mentre l’impossibilità di avere rapporti sessuali hanno condizionato anche la sua vita sentimentale. Tutto è cambiato quando la giovane è stata sottoposta ad una complessa operazione chirurgica che ha permesso ai medici di creare un canale vaginale usando pelle del fondoschiena, per consentire a Devan di avere una vita sessuale normale.
Devan ha inoltre raccontato dal Daily Mail che la sua vita è cambiata in meglio dopo aver incontrato suo marito, e di recente, sottoponendosi ad altri esami, ha scoperto che, nonostante la rara sindrome da cui è affetta, le sue ovaie funzionano e questo significa che pur non potendo portare avanti una gravidanza, potrà comunque avere dei figli con il marito grazie ad una madre surrogata.
Anche in Italia esistono donne che devono convivere con questa rara sindrome, e per aiutarle a condividere la propria esperienza di vita esiste l’Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Küstner Hauser, fondata nel 2014 e che tra i suoi obiettivi comprende anche fornire un’adeguata informazione, sensibilizzare gli specialisti e fare in modo che questa sindrome venga riconosciuta come malattia rara.
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