“OTTOBRE ROSA”. MERCOLEDÌ 13, GIORNATA NAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE TUMORE AL SENO METASTATICO, A ROMA IL PRESIDIO ORGANIZZATO DALLE DONNE DEL GRUPPO “OLTRE IL NASTRO ROSA”
Mercoledì 13 ottobre a Roma, al Ministero della Salute in Piazza Castellani, dalle ore 14 in poi, il presidio aperto a tutti, organizzato dal comitato “Oltre il nastro rosa”, un gruppo di donne ammalate di tumore al seno metastatico, per far conoscere la loro situazione e per avanzare le loro richieste.
Il cancro al seno metastatico è la parte meno raccontata di questa malattia, nonostante quasi il 30% delle donne ammalate di cancro primario possa sviluppare metastasi fino a venti anni dopo. Si stima che ci siano in Italia più di 37.000 donne con cancro al seno metastatico. Ogni anno in Italia circa 14.000 donne muoiono di cancro al seno. Il 5-7% delle donne colpite dal cancro al seno sono metastatiche de novo, ossia dall’esordio. Nonostante queste cifre, la malattia continua a essere descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà
di terapie estenuanti e prolungate che non offrono guarigione.
Dopo la pausa pandemica, e nel rispetto delle norme anti contagio, “Oltre il nastro rosa” promuove e invita tutti e tutte a partecipare al presidio organizzato per richiedere e diffondere l’esigenza di sostenere la ricerca, investire sulla promozione delle informazioni, istituire un osservatorio sul tumore al seno.
L’iniziativa si svolge in occasione della prima edizione della Giornata Nazionale di Sensibilizzazione per il Tumore al Seno Metastatico, istituita nel 2020 all’interno della campagna di prevenzione “Ottobre rosa”, grazie anche all’impegno di un gruppo di donne che si sono conosciute sulla pagina di Facebook dedicata al tumore al seno metastatico.
Nel 2018 si sono riunite per creare il comitato “Oltre il nastro rosa” per promuovere la conoscenza e la giusta narrazione della malattia, e per dare voce a tante donne che vivono quotidianamente la malattia sulla propria pelle. Per tante quel fiocco non può proprio essere rosa. Il tumore al seno metastatico non è per niente roseo. Bisogna andare oltre la logica del fiocchetto rosa e della prevenzione. La “prevenzione” è
diagnosi precoce ma non evita la malattia e soprattutto non è sempre vero che “se preso in tempo si guarisce” e la soluzione è ancora lontana.
Dal comitato “Oltre il nastro rosa” mercoledì 13 ottobre a Roma il presidio per richiedere:
• Aumento dei fondi destinati alla ricerca specifica sul tumore al seno metastatico.
• Maggiore diffusione di informazione su trials clinici sia per i professionisti che per le pazienti con la creazione di un database diffuso in tutte le Breast unit.
• Istituzione di un osservatorio sul tumore al seno che comunichi i dati di quanti diventano metastatici dopo 1/5/10/15 anni e statistiche di sopravvivenza oltre i 5 anni.
• Modifiche legislative che velocizzino le autorizzazioni da parte dell’AIFA di farmaci già approvati all’estero e la diffusione degli stessi in maniera uniforme sul territorio italiano.
• Percorsi specifici per le pazienti metastatiche all’interno delle Breast unit che prevedano:
a) Contatti di riferimento costanti, garantendo risposte per 24 ore e nei fine settimana
b) Team multidisciplinari con, oltre agli oncologi, la presenza costante di altri specialisti quali psicologi, fisiatri, ortopedici, gastroenterologi, pneumologi, radiologi, radioterapisti ecc.
c) Tempi garantiti per gli esami diagnostici in modo da evitare ritardi in esami di controllo necessari che troppo spesso vengono fatti a pagamento per poter rispettare i tempi
• Forme di welfare sia previdenziali che assistenziali specifiche per le pazienti con un tumore metastatico, uniformi su tutto il territorio nazionale.
• Miglioramento dell’informazione sul tumore al seno che smetta di darne un’immagine banalizzata ed edulcorata ed includa il tema delle recidive e delle metastasi.
Contatti:
Giorgia Capacci Tel. 333 2339380 – Lorella Villani Tel. 338 1744817
oltreilnastrorosa@gmail.com
Facebook: oltreilnastrorosa
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